Chronique "Les petits yeux étoilés" de Bruno Madelaine

Les petits yeux étoilés
de Bruno Madelaine
Paru en Juin 2017
Chez Les éditions du Net
Ebook (2€99) Broché (14€)
212 pages

Résumé;
La presse en parle : 
"Si vous saviez ce que j’ai ressenti tout au long de ma lecture et en refermant ce livre… Une putain de claque ! Ce livre est pour moi une véritable pépite et un gros gros coup de cœur !" Blog littéraire de tendance chieuse
" Inspiré de la vie de l'auteur, Les Petits Yeux Étoilés traite du handicap de manière légère, douce et drôle. On ne tombe jamais dans le pathos, bien que le sujet soit lourd. C'est un roman magnifique et à découvrir d'urgence.
Un joli coup de coeur ! " Blog littéraire de Pip and Pulp

"J’ai dévoré ce roman comme le précédent, j'ai été touchée au plus profond de mon être, mais j'ai aussi souvent souri devant le style d'autodérision dont fait preuve l'auteur. C'est aussi ce qui fait la grande force de cette lecture. Je le classe dans la catégorie coup de cœur et le conseille vivement." Blog littéraire de Pat Pépètte
"Cette histoire est un témoignage merveilleux, magique. Un vrai coup de coeur qui lui vaut un 20/20 !" Blog littéraire Le monde de Marie

4ème de couverture :

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.

Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance :

" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. "

Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie.

Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez...

" Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes " Simon Renaud

Extrait : 

" Lors de ma conception, dont je vous passerai les détails techniques pour préserver notre jeune public, j’ai voulu faire une petite blague à mes parents en mélangeant quelques gènes çà et là. Pour moi, toutes ces paires de chromosomes n'étaient autres que les pièces d'un puzzle avec lesquelles j'avais le droit de jouer. Je ne pensais pas alors que le fait de décaler quelques-uns de ces éléments, d’en subtiliser d'autres aurait autant de conséquences sur ma vie future et sur celle de mes parents. "

Citations : 

"Notre âme se cache derrière de lourdes portes fermées à double tour, jusqu'au jour où quelqu'un trouve la bonne clef et les ouvre une à une sans jamais les faire grincer."

Mon avis;
 
Un 1000/20 pour ce chef-d’oeuvre !
Je tiens avant tout à vous préciser que cette histoire est plus qu’un simple roman. L’auteur ; Bruno Madelaine nous offre un bout de sa vie, de la vie de Simon aussi. De leurs combat à leurs victoire en passant par les doutes et les peurs face à ce syndrome, nous sommes envoyés dans un sujet difficile, mais trop souvent tabou, dans le handicap, mais de façon étonnamment belle, dans la vie d’un papa une famille même qui combattent soudés la maladie.

Simon est un jeune homme atteint du syndrome de William & Beuren, une pathologie que nous ne connaissons que trop peu. Alors qu’il n’était qu’un petit bébé, les médecins ne se sont pas montrés optimistes le concernant, le petit Simon ne vivrait pas longtemps…
Contre toutes attentes, Simon a su se battre, montrer qu’il est plus fort que le « handicap » qui n’est qu’un simple mot. Après tout, la vie n’a juste pas était clémente avec lui ; in-utéro ses chromosomes ont décidé de jouer, à sa naissance son petit coeur c’est avéré fragile, un retard sur les enfants de son âge, une aversion pour les aliments ne lui laissant d’autre possibilité que de ce nourrir grâce à « un petit bouton » sur le ventre...mais la vie ne la pas que chargé du mauvais côté. Doté de « l’oreille absolue » Simon est un passionné de musique, il a la chance d’aimer et d’être aimé, de sonder votre âme sans jugement, d’avoir des étoiles dans les yeux…
Il aurait pu comme beaucoup, baisser les bras, ne pas se battre. Sa famille aurait pu se montrer défaitiste face à ce syndrome, attendre que le temps passe et fasse les choses.
Mais non, ce n’est pas Simon, ce n’est pas sa famille ça ! Simon est bien conscient de ses lacunes, mais il est aussi conscient des avantages qu’il a comparés à d’autres et sait en tirer parti pour garder la tête hors de l’eau.
La maladie ne pourra pas disparaître, mais elle peut ne plus être un frein non plus. Grâce à l’amour, le soutien, la persévérance, le handicap n’est rien d’autre qu’un simple mot parmi d’autres.
Nous n’en sortons pas indemnes de ce livre. Simon m’a énormément touchée, émue aussi. Il nous parle de son syndrome avec tellement de sarcasme que j’ai était obligée de sourire, même les notes en bas de page sont drôles, une jolie façon de traiter des sujets durs. Son combat à était difficile et tellement beau, oui c’est paradoxal.
J’ai eu le coeur serrer, l’envie-moi aussi de l’aider, des doutes quand lui-même ne se sentait pas prêt et le coeur qui a explosé face au progrès qu’il a fait.
Mais avec cela j’ai également pris conscience au court de ma lecture que le handicap n’est qu’un mot, une case que nous impose la société dans laquelle nous sommes. Un enfant ou même un adulte comme Simon et toutes les personnes sur cette terre atteint de ce syndrome ou un autre ne sont pas plus différents de nous.Certains savent faire X choses, d’autres sont plus doués pour Y choses...nous sommes différents à notre façon ce n’est pas pour autant que nous sommes handicapés ! Une belle leçon de vie et de tolérance que nous offre Bruno Madelaine et Simon dans « Les petits yeux étoilés »

J’ai eu la chance d’échanger des messages avec Bruno Madelaine, et je tiens encore à le remercier de m’avoir confié son œuvre en SP et d‘avoir échangé avec moi. C’est un auteur au grand coeur que je félicite pour son courage. Je félicite également son petit garçon qui du haut de son jeune âge est plus courageux et battant que nous tous. Bravo petit homme, tu peux être fière de toi autant que nous le sommes tous. Merci pour cette belle leçon de vie que tu as su faire passer avec ton papa à toutes les personnes qui plonge dans cette histoire.
*Marion


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